Webinar: Questões éticas em saúde pública: biobancos | 24 de outubro de 2024 | 17:00
O Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida organiza um ciclo de webinares temáticos, no âmbito das atividades da Plataforma Lusófona de Bioética, para refletir sobre temas comuns aos Países Africanos de Língua Portuguesa. O segundo webinar "Questões éticas em saúde pública: biobancos" é uma oportunidade para discutir os desafios éticos destas "bibliotecas da vida".
Os biobancos recolhem e armazenam amostras biológicas (de origem humana e não só) acompanhadas de dados sensíveis e identificáveis. Nesta sessão online vamos debater questões de relevância ética como o consentimento informado, privacidade e confidencialidade, os direitos dos indivíduos sobre as amostras e dados, além de refletir sobre os riscos e benefícios envolvidos na partilha desses dados.
O objetivo é desconstruir a atual compreensão destes problemas e apontar caminhos que promovam a autonomia, a literacia e a confiança de cada pessoa e da sociedade, num quadro de governança ética para os biobancos que impulsione uma investigação científica robusta, inovadora e responsável.
Com a participação das especialistas:
Joana Morais (Angola), Doutorada em Biologia Parasitária e Doenças Infecciosas pelo Instituto Oswaldo Cruz no Brasil, exerce desde 2016 a função de Directora Geral do Instituto Nacional de Investigação em Saúde, órgão tutelado pelo Ministério da Saúde de Angola. Ocupou o cargo de Vice-decana para os Assuntos Científicos da Faculdade de Medicina da Universidade Agostinho Neto entre 2015 e 2016, onde mantém desde então a colaboração com o Departamento de Bioquímica, Patologia Clínica e Genética como Professora Auxiliar.
A sua investigação centra-se maioritariamente na epidemiologia molecular, clínica e genómica das doenças infecciosas, tendo desenvolvido nos últimos 5 anos um particular interesse na operacionalização de estudos que permitam o reforço regulamentar para a implementação de Comités de Bioética em Angola.
Paralelamente, está envolvida em várias projectos e colaborações científicas com financiamento, gere actualmente e pareceris Actualment, coordena e ge0re, enquanto investigadora principal, Tem mais de 40 artigos científicos publicados em revistas internacionais de alto factor de impacto, , nomeadamente na Nature Microbiology, PLOsOne, The Lancet e Infection, Genetics and Evolution. Os seus mais recentes interesses de investigação estão relacionados com acções concretas para a melhoria dos determinantes de saúde em Angola, nomeadamente no que diz respeito ao diagnóstico laboratorial diferenciado, bem como a promoção e prevenção de doenças.
Secretária Executiva do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Professora Auxiliar Convidada da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa. Advogada inscrita desde 2002. É Vice-Presidente da Comissão de Ética da Escola Superior de Saúde da Cruz Vermelha Portuguesa – Lisboa, Membro da Comissão de Ética do ABC - Algarve Biomedical Centre e Membro do Grupo de Reflexão Ética da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos.
A sua investigação centra-se maioritariamente na legitimação ética do uso de amostras e dados para fins de investigação, particularmente sobre conceitos, modelos e aplicações práticas que permitam caminhar para um equilíbrio entre o bem da pessoa e o bem comum, ao fruir dos avanços científicos e tecnológicos.
É autora de artigos, trabalhos e comunicações científicas em áreas da bioética e cidadania, justiça e bioética, novas tecnologias, direitos humanos e questões ambientais.
