Deliberações

Vivemos um problema de saúde pública que afeta o mundo no seu todo, com uma extrema virulência e uma capacidade de transmissão que surpreendeu cientistas e infeciologistas e encontrou os sistemas de saúde desprevenidos para a amplitude da resposta exigida. A necessidade de tomar decisões confronta-se com princípios, valores e direitos das pessoas e da sociedade em geral a segurança pública com a liberdade individual, a autonomia pessoal com o bem comum e o interesse público. A fundamentação ética das decisões e das medidas que as executam deve atender princípios éticos para a sua aplicação que assegurem a sua sustentação social.

Os processos de tomada de decisão de interesse público, ao nível quer governamental quer institucional, são particularmente exigentes no atual contexto de sociedades pluralistas e igualitárias, merecendo uma reflexão ponderada. Em sociedades democráticas contemporâneas, construídas a partir do respeito pelos Direitos Humanos, é reconhecido que as políticas públicas visam formular um padrão para a atuação cívica, respeitando ao mesmo tempo a pluralidade dos valores individuais e a diversidade dos valores comunitários.

O Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV), reconhecendo a pertinência do tema decidiu, por sua iniciativa, refletir sobre as finalidades e as condições do acesso à informação de saúde, por parte do titular dos dados, pelos profissionais de saúde e pelos agentes que, em nome do Estado, têm a custódia de toda a informação em saúde.

O CNECV entende que, apesar de este tipo de manipulações do genoma humano se encontrar proibido nos países que subscreveram em 2010 a Convenção dos Direitos do Homem e da Biomedicina do Conselho da Europa, entre os quais Portugal, deve reforçar-se a necessidade de se desenvolverem esforços adicionais de regulação científica e bioética, a nível internacional, que permitam salvaguardar situações similares no futuro.